• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

确诊“癌王”生命危在旦夕,新药为肿瘤患者带来生存新希望

[复制链接]
22481 0 青菜567 发表于 2024-3-8 11:52:10 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 天津

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
作者:雪漓

/ j. K! M" h8 |" F2 i
那天下班回到家,接到许久不曾联系的大学好友小雪的电话,一阵寒暄后,小雪突然问我:“诶,你们社区有没有黄昏恋群,我想给我爸找个老伴儿。”
+ w) g1 u9 e  ^# t) N9 c. ?3 A
. B" q7 l6 V4 y/ c
我一听来了兴致,身为社区工作者的热情劲马上提上来,还不忘调侃两句“怎么突然提这事,之前你不是很抗拒给自己找个后妈?”

9 J! G* G5 c) E% p% r1 c
电话那头沉默了许久,传来小雪有些沙哑的声音:“我怕我走以后,我爸一个人怪孤单的。”

6 z% i+ ?) i1 C  M# k) R
我听着她声音里的情绪有些不对,忙问到:“怎么了,你要走去哪,要出国了吗?”
" A1 u  C! j+ Z' Y- @1 H
电话那头传来轻微的啜泣声,紧接着便是电话挂断的忙音。许久过后,我收到小雪发来的微信。

9 I6 w/ D% q) h) y
“我得胰腺癌了,晚期。”

3 Q4 G; b  o7 K/ z

" e! p. u) C" v4 _( @8 E+ P
上一次去医院探望别人,还是3年前爷爷患肺癌住院的时候,未曾想过了这么多年,“癌”又将我和好友联系在了一起。

4 F$ B, r) s8 v2 o
车窗外景色急速倒退,我回忆着和小雪的点滴相处,印象里她一直是明媚自信的样子,笑起来圆圆的脸上有两个深深的酒窝,身上仿佛有使不完的精气神,带领着辩论社不断参加比赛,取得一个又一个奖项。因为同样的爱好相识于大学社团的我们,毕业后也没有断了联系,可总归因为各自生活的忙碌而减少了交流。以为不联系的日子里是各自安好,没想到竟是这般沉重的疏远。
) O0 c5 V6 l8 o( p
时隔许久,我再次在病房见到她,她微笑着同我打招呼,她的圆脸瘦削了不少,连酒窝仿佛都变浅了,以至于盛不住那深深的悲伤,顺着声音里溢出,一字字扎在我心上。
$ d$ v1 F7 `  O0 u
她说,“你来就来吧,还买这么多东西,我现在可没钱请你吃饭了啊。”
( D  E: i( Q; O8 D  i
她说,“我现在每天除了睡就是吃,怎么体重还往下降呢,以前减肥想瘦下来难,现在想胖点没想到也这么难。”
! j9 O+ }6 r: T/ l( Q" d- X
她说,“我现在感觉每天好没精神啊,总想睡觉,可你知道吗,我好怕睡觉,我真的好怕醒不过来。”
2 u, y) {# d) I3 c& @4 J5 ^
她说,“我是不是变丑了啊。”

, F* ]3 |/ N, M6 r6 j
我摇了摇头,指了指自己眼镜片下的黑眼圈,笑着说道“你现在天天按时睡觉不熬夜,比我这天天加班熬夜的看着好看多了。”
7 E+ e0 C* b  d# k% M  b
说完这句,我使劲眨了眨眼,好险,眼泪差点落下。
' W' e' `: f& ?
小雪的父亲从医生办公室回来,简单和他们问了一下病情和小雪的治疗情况,我忽然产生了疑惑,为什么小雪没有做基因检测。
) ~0 A1 ]2 h9 G4 S, w
印象中,爷爷当时治疗肺癌时,医生强调过,肿瘤的发生往往和一些特定的癌基因相关,先做个基因检测看看是否有靶点,有靶点就有机会吃靶向药治疗。
0 Q( H8 M+ S+ ~' X2 w9 H+ v
“我爷爷当时肺癌做了基因检测,有突变,吃了几年靶向药治疗效果挺好的,你要不也做一下看看?”
7 z  t* \6 P4 Z8 z- l
小雪有些茫然的看向我,问到,“基因检测是什么?”随后有些自嘲道,“再说我这基因有什么好检测的,检测结果肯定是倒霉蛋罢了。”

$ k0 n" p( k: V8 x- I8 K
这下轮到我茫然了,甚至有些开始怀疑小雪的主治医生的专业性,连我都知道患癌要先做个基因检测,这位医生竟然没告诉小雪。

# m) `) ~+ ^; r3 f. S
于是趁着小雪的父亲出去打水的时间,我跟上去,和叔叔表达了我的想法,毕竟我也曾经算是癌症患者家属,也有过一点抗癌经验。

# f) H- A7 T" {, c5 S1 \4 u0 k
叔叔也不愿放弃任何治疗方法,将我带到医生办公室和医生交流,也就是在那里,我才第一次知道胰腺癌原来是这样凶险的癌症。
640.jpg
图片来源:摄图网
7 Y6 l- l8 ?3 ~3 c, t
- ~' Y8 U. P# E0 i8 u$ V
从医生口中,我得知胰腺癌被称为“癌症之王”5年生存率普遍只有1-5%,而且并没有对应的靶向药治疗,临床一线只能用化疗治疗。

7 B1 ]3 e( @6 H+ e5 e- u1 s9 ^+ E
一瞬间,我有些崩溃,甚至恼火自己的多管闲事,我不敢看叔叔的眼神,怕我这无心之言让他刚生出的一点希望再度变成绝望。

, c- F7 Y4 C& G! k2 a, F
“不过现在有一个胰腺癌的临床招募你们可以看下”,医生手指敲击键盘,将电脑屏幕转向我们,“这个临床招募是关于KRAS G12C突变的胰腺癌患者,你们可以记下CRC(临床协调员)的联系方式咨询一下。”
1 ^3 R0 V! W9 ?# w2 O; q
“主任,临床招募是什么啊。”叔叔赶忙询问道。

! V5 B6 y5 x+ L$ s4 f2 C0 _, V4 p
“临床试验招募,就是指任何在人体进行药物的系统性研究,目的是确定试验药物的疗效与安全性。你们可以理解为,让患者免费检查和用药,还有可能领先这个时代三五年的时间用上新药物、新疗法。”医生解释道,“这个临床招募的CRC就在医院里,你们可以去找他具体问问情况。”
( k! G6 y$ O- ^( l
听完这些,叔叔有些激动,赶忙向医生道谢,走出办公室,有些歉意地跟我交待了自己要去找临床招募的工作人员咨询,希望能麻烦我陪小雪几分钟。
; {& S: e' i, v4 |: R
我欣然应允,心想着要把这个消息告诉小雪,如果有机会加入临床试验,说不定小雪的治疗也能迎来转机。
640.jpg
图片来源:摄图网

* `* c9 B) n9 D0 O' x9 h/ r
可当我回到病房和小雪说完刚刚发生的事情,她却皱了皱眉问我,“你刚刚说这是关于KRAS G12C突变的胰腺癌患者,可我不知道我有没有这个基因突变。”
4 J6 i9 R6 a! p1 `3 G
“所以你要先做个基因检测看一下......”我正说着,小雪抬起没有插着输液管的那只手打断了我,有些哽咽地说道“做这个基因检测要花好多钱吧,你们刚才出去的时候我上网查过了,基因检测好贵的,要上万了。我这病现在已经花了不少钱了,我怕把我爸的养老本都花完了,以后我走了就剩他一个人了,他还得留点钱找老伴儿呢。”
$ t$ Q$ ~6 c% o3 k- g
听到这话我再也没忍住,眼泪先于大脑反应流了下来,等意识到时是小雪给我指了指放在床头柜的抽纸。我慌忙擦干眼泪,深呼吸了几下,郑重说道,“没事,你需要多少钱,告诉我,我这些年工作也攒了不少钱了,一个基因检测的钱我还是出得起的。”说完还拍了拍胸脯,把快要决堤的眼泪硬是拍了回去。
; C; }4 h- ]9 t, }7 c
小雪咬了咬有些颤抖的嘴唇,还是朝我摇头,“真的谢谢你,但是现在还不用,我也有积蓄呢。而且,我真的怕下辈子才能还你。”
) E: L8 O+ j' y& k3 p& Y% ]
输液瓶里的点滴一点点落下,像她已经流干的眼泪又回到了她的身体里。曾经那样自信的女孩,今天和我说的最多的话都是,“我好怕”。

/ H* _$ s9 u* a3 z" t
叔叔回来后,我找机会和叔叔单独沟通了小雪的态度,叔叔沉默的点了点头,告诉我明天临床招募工作人员会过来当面解释一下这个临床试验的情况,到时候再看看小雪的想法。
640.jpg
图片来源:摄图网
- \- d; r9 F0 d8 D* o" l0 u8 A/ F

  I) l" m( n- h) |$ m5 F& j% K' ~, }
放不下小雪那边的情况,第二天我还是请假去了趟医院看望,刚到病房不久,临床招募工作人员就过来同小雪讲解临床试验的具体情况。
. G9 R+ L) G; _- K
从工作人员口中得知,这个临床试验是关于戈来雷塞(JAB-21822)这款靶向药的,这款药1月份在美国的行业大会上刚发布了最新的数据,确认客观缓解率为41.9%(13/31),疾病控制率为93.5%(29/31),中位无进展生存期(mPFS)为5.6个月,中位总生存期(mOS)为10.7个月。也就是说4成以上的患者肿瘤都缩小了,9成以上肿瘤没继续变大,治疗之后延长了半年的寿命
640.png
& q+ }3 ^  q! ~" Q
听到这些,叔叔的神情明显有些激动,可小雪却依然神情淡淡,轻声询问,“你们的临床试验不是要KRAS G12C突变吗,我不知道我有没有这个突变,而且我也不会花钱去做。”

( u3 c0 v# P. n& E0 J" \
临床招募工作人员笑笑解释道,“这点您可以放心,如果您的各项情况符合临床入组标准,我们会为您免费安排基因检测。如果您没有检测出KRAS G12C突变也没有关系,目前胰腺癌领域开展了不少临床试验,我还会帮您找其他临床试验项目的。”

) a) u$ j9 k; [" L) I- `
说着,临床招募工作人员拿出手机,给小雪看了一段视频,“这是天津医科大学肿瘤医院的刘锐教授分享过自己治疗的一位胰腺癌骨转移的病人使用戈来雷塞这款药的例子。这款药有个优势就是使用起来很方便,只需在门诊开药自行口服即可,不需要注射。那位患者服药后症状都在逐渐好转,生命延长了一年之久,在最后这段时间能在生活质量得到改善的情况下,得到家人更多的陪伴。”
640.png
% }* ^) q- f) g9 i( N. I: i, Q
一直沉默的叔叔张口说了一句“我闺女参加你们这个试验安全吗,不会影响她现在的治疗吧。”

" _+ n* r' x& V3 r$ I" r
“这点您放心”,临床试验工作人员解释道,“在临床试验中无论是被分到实验组还是对照组,都是需要确保受试者安全的。您女儿不会因为参加临床试验而耽误了本身应该得到的常规治疗。”
7 K8 f+ K% P( b3 T* H3 C2 Z
工作人员走后,我也因为工作要提前离开,走之前我问小雪,“考虑要参加吗?”
/ f6 Q1 |% P3 Y
“我再想想吧”,小雪这样说着,脸上的表情却是比昨天轻松了不少。
9 U6 s  r) p3 ?

' x, A" w' p! V
一段时间后,我又接到了小雪的电话,她约我见一面,说是要去外地参加临床入组了,走之前和我告个别。

  f+ b* M; N& y' ^7 [
正好这天她去医院复查,我们就直接约在医院见面,她和我围着医院周围的栏杆散步,似乎是在寻找着什么。
. \( h* g4 [# ?( A! [
“找到了”,她有些兴奋地向我指着一个铁栏杆,从中空的栏杆里野蛮生长出一株野草。

, S" `3 O- W2 S8 Z) f
“我当时在病房里就时常从窗户里看楼下这株野草,我就在想它是如何做到在无土的地方也能生根,在阳光照不到的地方依然放肆的生长。哪怕无人看见,它也想向这天地间展示自己顽强的生命力。”说着她回过头,眼睛亮亮地看我,“我想成为这样的野草”。

" x# E9 J0 z+ S/ P7 Q5 `# C
“帮我跟它合个影吧”,小雪笑着站在栏杆前,向上伸长胳膊比了一个“耶”的手势。
) C1 e3 b* ^# B2 S7 L, w  w
有微风拂过,野草轻轻摇曳,金色的暖阳斜照在她身上,她的脸上绽开向阳的花朵,那深深的酒窝里装着希望的笑容。

  v$ |1 p9 Q. R8 l2 t% A7 F
小爱提醒
目前上述胰腺癌临床招募仍在进行中,有需要的病友请扫描下方二维码添加小助手进行免费咨询。
640.png
! O  O* m# D9 W0 V6 e" k

1 W! A1 q9 S2 q5 a. b
相关文章

+ S$ v2 `1 W$ B  J+ ~7 _+ i

! E* X' Y9 o4 E

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表