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人间世,这是你的事,也是我的事

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65509 2 左手曦月右手清阳 发表于 2022-9-3 18:07:35 |

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本帖最后由 左手曦月右手清阳 于 2022-9-16 14:08 编辑
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作者:左手曦月右手清阳

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今年二月,经由与癌共舞论坛的老朋友路桂军主任推荐,接到一个很奇特的邀请:
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观看《人间世》电影版的试映,反馈作为肿瘤患者家属的意见。
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路主任是著名的安宁疗护和生死教育专家,《人间世》的纪录片版本曾让我哭到脱水却欲罢不能,我因此对这次试映充满期待。
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开场三分钟,我泪点破防

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《人间世》电影没有辜负我对触动和释放的诉求。开场三分钟,我在许烈英丈夫的独白中泪流满面。为妻子祭扫的年轻丈夫,镜头拉远的成片墓碑,告诉人们这只是一个和你我一样的平凡人的故事。

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两难

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电影的第一个家庭,是一对从福建远赴上海求医的小夫妇。妻子许烈英出现的第一幕就躺在病床上,显然已经麻醉。医生正在她隆起的肚子上寻找下刀的地方。丈夫簌簌流下的眼泪,暗示着这不是一个喜迎新生命的简单剧情。
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果然,妻子结肠癌肝转移晚期,5斤多的孩子提早剖了出来。与之一同提早到来的,是一系列同样艰涩的选择:要不要告诉妻子真实的病情?要不要让重病的妻子出院为两岁的儿子庆祝生日?要不要带妻子回福建老家走完最后的人生道路?

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类似的选择,也摆在第二个家庭中王思蓉的母亲面前。
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躺在病床上的王思蓉,眼镜和帽子遮不住一脸稚气
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14岁还在长身体的孩子得了骨肿瘤,很快顺着大腿蔓延到小腿,医生问家长:要命还是要腿?面对不愿截肢而哭闹的孩子,应该告诉她多少实情,又如何劝说?

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这样的困境如此熟悉,每一个肿瘤患者家属都曾无数次身陷相同的处境。

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而人并不能始终拥有选择的权利,疾病的发展会塞给你武断的答案。
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就像王思蓉的母亲,当她知道孩子的肿瘤已经扩散无法根治时,“要腿还是要命”突然就不是一道选择题了。她选择让孩子完完整整地离开,这样她剩余的生命里,还会拥有对生活的渴望。

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于是,最终准备接受姑息性减瘤手术治疗的王思蓉,羞涩地要求医生采用美容缝合。医生答应了。

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这是成年人的世界能够留给病童的温柔。
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手术前,王思蓉再三要求主刀医生采用美容缝合、下手要轻一点。
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希望

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癌症患者和家人的希望有很多种。有些明确地像日升月落,有些茫远得像水月镜花。

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许烈英对恶性肿瘤的结论似乎早有感应,得知病情后,她出奇的冷静。她洗了头,回到家,坐在轮椅上参加了大儿子两岁的生日聚会。怀抱着刚刚从医院接回家的小儿子,她淡淡地说:这是我最后一次见到安祺了。所有人都哭了。
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生日会过后,她又回到医院。
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有时候你会觉得她的眼睛里好像少了些强烈的情感,她似乎太容易就接受了命运的安排。可是当她目不转睛地盯着手机里安祺的视频,会感觉到,她的眼神里有一种热切的希望,又有一种无憾的坦然。
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许烈英在病床上看着丈夫手机里孩子的照片

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《人间世》纪录片里,生下儿子小笼包的胰腺癌妈妈张丽君,也时常流露出这样的神情。人生已经没有前路时,孩子是她们的希望。

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相比之下,王思蓉的希望更像来自家人的善意的谎言。当她以为自己已经战胜了癌魔时,生命的倒计时已经启动。但是她短暂的快乐,源于在她身后,父母扛住了真相的重压,流下了无人知晓的眼泪。

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好在,《人间世》电影中还有一个来自江苏的小女孩刘子涵,出现的镜头不多,却是个画龙点睛的人物。
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身着红衣、头戴黄帽的刘子涵,是影片中的一抹亮色
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她明白通透,面对手术的痛苦,她像小大人一样说“谁手术出来不是这样,疼的时候咬牙忍呗”。她坚强乐观,给自己头发掉光的脑袋套上帽子拍摄美颜照片,把喜爱的棒棒糖分给王思蓉,告诉她疼的时候含一块会好很多。她情感丰富,在王思蓉手术期间一趟趟跑到门口去看望。
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面对这样一个精灵可爱的小姑娘,你会不由自主期待看她长大,祈祷疾病不要在她生命中留下过于粗粝的痕迹。

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而在影片中,她成功结束了治疗,拥有了继续长大的希望。
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这三个人物是无数肿瘤患者家庭的缩影。医学的极限决定了恶性肿瘤往往只是“偶尔治愈”,像子涵一样能够重返正常生活的幸运儿总是少数。然而对于在单行线上的大多数来说,他们的生活就没有希望吗?
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我想,生命总是会找到自己的光。
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记忆
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以亡灵节为背景的动画片《寻梦环游记》曾用一种温暖欢乐的语境传达出墨西哥人的生死观:死亡不是真正的终结,被人遗忘才是终结的开始。

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对于癌症晚期患者,确诊后与疾病的漫长厮磨已经让死亡成为熟悉的伙伴,很多晚期病友不再恐惧死亡本身,而是寻求留在世界上的痕迹。

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中国的文化体系里,很少有病人会有勇气在病床上恳求家人“别忘了我”。我们取而代之的表达是“照顾好孩子”。

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许烈英在人生的最后,为年幼的儿子安祺录下了一段视频。在18年后,这将成为儿子关于妈妈最重要的线索。短短的视频,相互填补着母亲和儿子生命中的空缺。
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儿子早产,手机视频是病榻上的许烈英能够亲近孩子的唯一方式

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而孩子的表达则勇敢直白得多。康复出院的刘子涵想到未来,设想着王思蓉姐姐一定先于自己长大了。“希望她别忘了我,我也别忘了她”——这是她希望保守的童年回忆,不想背负的关于疾病的记忆,已经在她出院那天,随着病人ID手环一起撕碎抛掉了。
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电影没有给刘子涵的家庭过多的镜头。她的出现是点题的解语花。很多时候,我们只有在孩子身上,才能看到成年人压抑和掩饰住的渴求。
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头顶烟花绽放,刘子涵的心情和屏幕前的每个人一样,得到了短暂的释放

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没有一个演员,真实是种强大的力量
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作为从小在八一电影制片厂长大的癌三代,我几乎看遍了近年来所有公开宣发的癌症题材电影。对于这类电影的写实与接地气程度,我有一个简单粗暴的衡量标准:眼泪消耗量。
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我确实是多愁善感,但没有一滴眼泪会为悬浮生硬的情节而流。
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比如《送你一朵小红花》带给我一种玄幻的疏离感,我一次次用脚趾头挖着地板,告诉一起观影的大朋友:少女漫画里会这样画,但现实中我们不会这样做,太中二了。而《我不是药神》虽然催泪程度很高,我仍有好几次告诉大朋友:印度药只是低段位的操作,我们的现状比这复杂得多。
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相比之下,《人间世》电影以纪实回忆录的形式展开,全片没有一个明星或演员,没有为博眼球或眼泪而刻意假设的桥段,甚至人物的结局都毫无悬念,但家人陪伴患者治疗求生的每一步、每一个琐碎的细节,都因为存粹的真实感,而产生让人目不转睛的吸引力:

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当我看到王思蓉的母亲穿着拖鞋颓丧地坐在医院走廊里掩面而泣,我穿越回了四五年前母亲病重时的自己;当许烈英的丈夫画上老年人的仿妆,手捧鲜花,满脸皱纹地与妻子拍下“白头偕老”的合影,我恍然明白,原来木讷含蓄的人可以这样表达爱意与承诺;而当刘子涵结疗回家后仰望烟花璨然绽放,我又仿佛与她一起获得了劫后重生。
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许烈英和丈夫仿佛在老年装扮里,看到了值得期盼的未来
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镜头没有对准患者所承受的生理上的痛苦,而是聚焦于患者家属的压抑、煎熬、撕裂和最终的内心成长,这恰是所有患者家庭感同身受的情境,也是我不断在癌症题材电影中试图寻觅的元素:

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我希望了解,在相似的情境下,其他的患者家庭是否有更好的答案。那些最黑最长的夜,其他病友的家人是怎样熬过来的。我想旁观和感受他人的斗争,学习应该怎样掌握自己局面。我想在共同命运中感受到陪伴。
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镜头下的三个家庭都是慷慨的勇士,他们开放了自己的生活,以有血有肉的人生,为我们的道路画好了坐标。
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我在观影中,回望来时路

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《人间世》是一部非常适合患者家属观看的电影。

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一些人或许会感到费解。毕竟当年《我不是药神》上映时,就有不少病友说,不敢去看片子,怕情节太悲、哭得太惨。

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而我恰恰认为,好的电影会给人宣泄、释放的通道。你会看着别人的故事,回想自己的经历,感觉到被关注、被理解,甚至被引导。

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与癌共舞论坛的老病友们大概知道,我的家族癌症患者含量很高。
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我的姥爷是一位抗美援朝老兵,他从38岁起发现肠癌到80岁去世,一共确诊了五次原发癌症,接受了五次开腹手术。所以我从记事起,就生活在一个以抗癌为主题的家庭中。其间,舅舅先后罹患胃癌和两次肠癌,姨妈罹患肠癌和乳腺癌,妈妈与肺癌鏖战近8年后去世。
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2021年,我的公公确诊胃癌,来北京治疗,与我们生活在一起。
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1983年,经历过肠癌手术的姥爷(左一)带领的烟火组凭借《风雨下钟山》获得金鸡奖最佳烟火奖、颜碧君(左三)获得最佳化妆奖。斯琴高娃荣膺百花影后。

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在陪伴家人治疗的漫长岁月中,我一次次在《人间世》呈现的情景中穿梭,以忍耐和坚持为基调的生活充满了压抑与遗憾。
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很多病友将这样的过往简单地概括为“不堪回首”,认为只能寄望于时间去冲淡回忆、依靠遗忘去逃避伤痛。
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但我想,化解记忆里那些疙疙瘩瘩的心结,唯有持续地回望和梳理,与过去的自己达成和解。
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因此,我不断观看癌症主题的电影,借助影片的线索,打捞起逐渐遗忘和破碎的回忆,重回彼时彼地去体会那些曾经不敢直视的细节,去走完那些不敢认真走过的心路。
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每一次泪水的洗礼过后,我都会有一种强烈的释放感。这不是虐心,而是内心的疗愈。
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《人间世》就是这样一部可以让你流泪,却给你力量的电影。
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本文作者
左手曦月右手清阳
与癌共舞论坛综合交流区
病友法律援助专区版主
律师,科普作家
' Q, ~+ K  X3 {& u3 f  O
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2条精彩回复,最后回复于 2023-6-7 23:02

程涛1  小学二年级 发表于 2022-9-23 11:15:36 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
老师您好。在论坛上多次看到您的名字,和帮助人的留言。
' S4 G5 f2 I. A! h1 V我想咨询一下,父亲肺癌3A做完手术后一个月左右,出现耳聋,不能行走的症状。复查没有脑转移。这种情况是和癌症有关还是其他原因造成的

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璐璐爸加油  高中一年级 发表于 2023-4-1 14:03:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
程涛1 发表于 2022-09-23 11:15
1 [5 K' R0 |$ K6 N3 h老师您好。在论坛上多次看到您的名字,和帮助人的留言。" i; @! Q1 F' }- ~1 B
我想咨询一下,父亲肺癌3A做完手术后一个月左右,出现耳聋,不能行走的症状。复查没有脑转移。这种情况是和癌症有关还是其他原因造成的

! A7 l, n! {, f! t/ x8 R查脑膜

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