脑膜转移记录咨询（腹腔分流ommaya囊）

阳光～ · 发表于 2025-10-12 14:16:59

打小怪兽发表于 2025-10-11 13:368 u, U8 i, E7 o0 Z
这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～麻烦老师们帮忙看一下

试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:03:56

阳光～发表于 2025-10-12 14:16$ x g' f# O5 i0 y) f1 f: z
试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）

妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。

就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。

早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
补：60g安素+燕窝
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）

这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:05:32

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03! C/ R& S: r  R4 c3 j) f
@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）
* [" E# A  i1 q$ V( R' X$ f( b
$ }; L$ z/ g* u+ M3 B7 S妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。  ~" f7 f$ b0 f5 H. [% v

& O: f1 w- o; u3 W( L' C/ M- m就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。  W* g; w$ a  y0 p

& j  X5 t' {5 K早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
3 L: u9 U. y% P8 V约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
- j2 t/ \9 {3 V/ ~: L$ \  T9 R: r补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
1 R, i' {: b: A1 o+ ?午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋# c" r0 `! {3 {% V3 c
补：60g安素+燕窝0 p$ A- D8 Y" S, G7 q0 X
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤/ r. Q2 y9 s, _, u! J
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
; I; `4 ~. V  z+ q6 j
* _( I! ~6 s  c8 M: {( @5 u这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

现在结膜炎比较难受，可能会考虑先减到30mg达可

来自安卓APP客户端

地狱老师 · 发表于 2025-10-15 23:19:53

达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:07:11

地狱老师发表于 2025-10-15 23:198 r( g- u% Q7 }! F. ~ {$ T
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

好的那坚持45mg达可

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:10:35

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19
) l0 C; K6 i% R9 e4 G$ p/ p达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

老师

登录/注册后可看大图

达可一直按着45的标准吃的，偶尔的情况很少

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:22:32

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19
5 L9 J+ Q0 n9 F) F达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

另一个药医生说是三代药，入脑效果也很好，类似伏美和奥希，主要之前停伏美后腰疼复发，吃了达可和瑞齐，骨转腰痛缓解，不知道是哪个药的作用

来自安卓APP客户端

阳光～ · 发表于 2025-10-16 14:05:18

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:030 q" p" U) e. U
@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）
* x# ~- E. i) i8 |, O0 z
0 l8 e2 y0 _5 b- o, L3 E5 x$ u妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。1 j+ U- K/ o, M* U0 O* j; E! ]$ s( X

% e+ O4 _$ r) K就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。# @0 p1 k) t" `% s' q

& k+ M! ^+ j' g H# H/ |早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
8 N! O+ y- J. R约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g6 r# q% R2 H2 Z3 I3 K
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g' N& P; P2 m# s* T
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
' J( ~' c' s1 w- J- k( \补：60g安素+燕窝' l$ |, A' C3 j9 x; K
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤: N( Q7 U! o" d* s8 s) W1 u
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
" \- M3 E3 `1 g9 G1 c7 y: b4 F6 S. e0 _4 E1 F9 E- i1 Y
这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。