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家母135天的治疗数据,请大家指导:)

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3925 16 NING2020 发表于 2020-4-30 17:52:28 |
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[LV.2]与爱新人
NING2020  小学六年级 发表于 2020-5-4 06:28:11 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
地狱先生 发表于 2020-5-3 23:03
保佑咱们的家人都顺顺利利的。只要你坚持定时复查就好。我先说我发现了一点,你们家的19突变插入点是747-75 ...

收到版主,这一点还真没有注意,又学到一招:)
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[LV.2]与爱新人
NING2020  小学六年级 发表于 2020-5-4 06:29:04 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
娜娜小妞 发表于 2020-4-30 17:58
做得正好,我也要弄个表格

四天过去了,是不是要交作业了
大华  小学五年级 发表于 2020-5-4 09:39:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你们吃那个营养素的呢?
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[LV.2]与爱新人
NING2020  小学六年级 发表于 2020-5-4 14:40:07 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
大华 发表于 2020-5-4 09:39
你们吃那个营养素的呢?

医生推荐是的:安素;因为当时有化疗的准备,看速愈素的说明后,就自行决定改用,仅供参考:)
Lilydad  初中二年级 发表于 2020-5-5 17:02:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
NING2020 发表于 2020-05-04 14:40
医生推荐是的:安素;因为当时有化疗的准备,看速愈素的说明后,就自行决定改用,仅供参考:)

请问楼主速愈速什么时候吃好呢?

点评

哈哈,说明是上午一包,下午一包,随少量果榨汁;这个量后期也没有保持住,每天要喝的东西太多,争取一天一包吧:)从确认之后,就用上至今有四个月了。  发表于 2020-5-5 22:01
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NING2020  小学六年级 发表于 2020-5-5 22:46:48 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
认怂(之五)

       在老妈寻医问诊的过程中,我们走了弯路,主要原因就是对规范治疗没能真正理解。因为工作关系,懂点美术在我们这行更好混,所以工作之余就抽时间强化了对“美术基础”的学习。再加上,对中医特别喜欢,通过画人物结构,肌肉、骨骼,自然对中医的经络理解起来更为容易。

       平时小毛病都是自己按照中医的理论,经络疏通、艾灸,止痛、缓解症状。之前是头痛脑热的,必然要输液、不折腾几天好不了。后来,演变到急性的肠炎,按一下耳穴,三、五个小时也能勉强相安无事。

       所以,平日里老爸、老妈有个身体不舒服,手脚疼痛,穴位上按一下,拔罐走起……还真缓解一些小问题。
       有了这些小打小闹,也让自己有了盲目的自信。
       可想而知,我对西医的化疗、放疗是有多排斥,就是从观念上想借助中医的,去湿、热、毒和扶正来解决肿瘤。这样的想法不仅耽误了老妈的治疗,还把之前检查过程中争取的宝贵时间都浪费了。

       走到一个无路可走的处境,不仅自己日夜饱受煎熬,病情始终在缓慢进展。从北京回来的火车上,头痛欲裂,趟在卧铺上根本也睡不着,回家的路程不远,但想着能休息一会儿是一会儿。接到,表妹打来电话,问我想好没有,到底要不要走西医的疗法,如果你再不决定,真的就晚了。在那一刻,我彻底地“认怂”,坚定的跟她说,听从安排,服从指挥,明天住院。

       我回想了自己近一个月的安排,没有一样是正确的,全是错误路线,全盘否定(治疗前又检查了标记物,又涨了好几百)。但是多年以来练就的“厚脸皮”,再次发挥了作用,第二天表面上没事人似的又开始得瑟。遥想当年,我小时候的高光时刻:我可是让几条街的小朋友们,双腿瑟瑟发抖的“大人物”,岂能被这小小的困局吓倒。

       继续指手划脚,干预治疗。
       坚持要看到CEA的数值出来后,再吃靶向药,结果被现实啪啪打脸。之前,驱车将近上千公里,以旅游为目的把老妈哄出去,见“高人”……中医药的一次尝试并没有控制肿瘤的进展。
       在先前的帖子中谈到过,多数人的“小癌”并不是急症,留出了一定的时间,给了一个复盘的机会。感谢老妹,感谢规范治疗,感谢医生工作者的努力……幸运之神再三眷顾,平息了一次灵魂深处的忏悔和颤抖。

       “隔壁老王”的个体有效,并不意味着我们就可以去尝试,在“奇迹”发生之前个体差异和神奇的疗效,我们并不知道对方的治疗都经历了什么……
       对“小癌”科学、规范的治疗,让我们受益。今天就聊到这吧,一段装X的经历,从未说起过,一般人我不告诉的。
03 Ning 肌肉 PSD.jpg





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NING2020  小学六年级 发表于 2020-5-5 22:49:02 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
本帖最后由 NING2020 于 2020-5-5 22:50 编辑

这都是命(之七)

       前两天去医院拿药,发小就住在附近,他正值壮年肺上也长了“小癌”,之前老妈检查出来后,很长一段时间我都跟他咨询。他得病还是我表弟告诉我的,插播一条“新闻”:我表弟海外留学,学成回来之后在我们这边一家大企业担当要职……因为我小时候经常照顾这些表弟、表妹,所以他们都特别有出息,都比我强,能力出众,谈吐不俗(我照顾他们/她们的方式也都很特别,据我表弟的母亲说,看见有一次我用表弟的头撞墙,这些事情我都已经忘记了,总之他们经过我的照顾之后,都“茁壮”成长,而且混得不错)。
       表弟、我和发小,年龄相仿,从小一块玩,据他们回忆:小时候我就很会照顾人的……人物关系介绍完毕。表弟跟我说,发小心态巨好,天天跟没事人似的,所以我才会在老妈确诊之后,敢去咨询他。
       因为作为一个病人,老是有人去跟你讨论,五年存活率之类的话题,能受得了吗?接触了之后,发现他的心态是真好。这次见面之后,他刚刚上了贝伐珠单抗,而接下来老妈这边在考虑单药维持。

       他说上次复查,医生说指标有所上升,有耐药迹象,而且一上就是7。我跟他说,这个量太大了,而且把咱们论坛和“希望树”推荐给他,给他看“治疗经过表”和CEA变化的数值记录。
       显然,他对这些并不关心,连说:“这个病都是命”。
       我比较同意他的另一个说法,见了各种专家,很多时候真得不知道该问专家什么问题。异地治疗,真能按照该方案操作?对出现问题的处置,还真是不好说效果。指导手册上流程写得清清楚楚,个体差异的微调和经验,不是看手册就OK的。

       所以在这种情况下,病人和家属要需要加紧学习,用知识来“武装”自己,命或者真的是不可以改变的,但起码可以让这个过程舒服一点,获得一个较高的生活质量。他7支贝伐珠单抗的感受就是口腔粘膜,分泌过多,体感肯定跟单药维持不一样。

       目前,发小吃靶向药,用药呈增加趋势;老妈的用药呈递减趋势。
       中间差别,可能就是一个对这方面知识的一个“学习”。聊了一会儿,要赶回家吃饭,发小夸了我,说跟之前相比,对这方面的了解照我差远了……因为,我是个禁不起表扬的人,别人一夸就高兴。
       从《菠萝解密肺癌》这本书,摘要一句话,作为本篇的结束语:在肺癌面前,知识是最强大的力量和安慰。

拍摄于大昭寺外.JPG
拍摄于大昭寺外



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