小曲 发表于 2020-9-7 09:13:28

2020与爱精神旗手候选人——碟子


碟子——最好学的患者家属

碟子与筷子的名字相信大部分论坛患友都是有所耳闻的。从12年至今,8年时间里他们一起学习、一起成长,一起携手面对治疗路上的风风雨雨,绘制了一个又一个动人的故事,留下了一段又一段难忘的回忆。
2010年2月,筷子大哥体检发现右上肺多发磨玻璃结节,其中最大1.0cm左右疑似肺癌。直到12年11月确诊为右上肺微小浸润型腺癌,进行了手术切除。经过了三年的空窗期,16年1月右下肺又新发1.5cm毛刺实体结节,病情出现复发。之后他们选择了放化疗,放化疗的治疗也取得了不错的收益。可是17年初,美好的景象又再度破灭,纵隔复发广泛转移,病情进展迅速,好在特罗凯及时控制住了病情。在18年进行了一次化疗后筷子大哥便开始了靶向药的轮换之路,一路走下来十分顺利,这不仅仅是天公作美,更重要的是背后默默付出的,给予筷子大哥治疗和生活上巨大支持的碟子大姐。可以说没有碟子大姐的付出,就没有筷子大哥今天仍旧生龙活虎的生活状态。

筷子大哥是一名医生,在患上肺癌后更是发扬自己的工作精神开始学习探索癌症相关知识。碟子大姐也是夫唱妇随开始学习起抗癌知识,一是向丈夫看齐,两人一同学习可以更有动力;二是希望学到更多的抗癌知识能够帮助到自己的丈夫。就这样,两人踏上了癌症知识学习的道路。碟子从网上了解到与癌共舞论坛之后就被憨豆等人的故事所感动,她将憨豆的帖子一字字地念给正在化疗的丈夫,一文终了,两人都已泪流满面,感动与希望让他们激动不已。于是他们励志要向憨豆、老马学习,熟知癌症治疗的各种知识。
下定决心后,碟子便开始了她的行动,从对癌症一无所知的小白开始,她将论坛里,微信群中各种有用的病例和文档都保存下来,及时跟踪。一遍遍地浏览着论坛上的科普文章,再通过各种渠道收集更多的信息与案例。在高强度的学习下,她学会了各种专业术语,知道了很多治疗方案,了解了各种指标的具体含义,甚至能分析出各种治疗方案的利弊,知道如何选择适合的治疗方案。有时碟子给出的治疗建议甚至可以比肩专业的医生。要知道医学生在有专业书籍和老师的指导下要走到这一步需要花费至少五年以上的时间和无数的精力。而对于零基础又纯靠自学的碟子而言,仅靠用功是远远不够的,是对丈夫无与伦比的爱支持着她走到了今天。
在学习较多的知识后,碟子打算用所学到的知识去帮助更多需要帮助的人。她看到论坛中很多病友对放疗有很大的误解,她写了一篇《谈谈放疗妖魔化--筷子放疗治疗过程及感想》的文章,用筷子大哥作为实例,说明放疗并不是很多人想象中那么危险,同时还分析了放疗过程中需要注意的事项。
11月17日是筷子大哥确诊的日子,也是他另一种意义的生日,因此从治病治疗的第五个年头开始,碟子大姐每年都会在11月17日这天写下一篇筷子大哥的跨越文章。文章详细记录了筷子大哥的治疗经历,提供给大家参考,同时总结了治疗过程中的经验教训,还给出了各种实用的建议。碟子大姐为了完成这样一篇文章通常会花费几个月的时间。对于文章内容的准确性要做到分毫不差,对于建议的指导性要做到人人都能接受。每一个用词,每一段造句都要潜心琢磨,反复推敲。为的只是能让读者获得更好的阅读体验,从中收获更多实用的信息。
碟子大姐还将筷子大哥的治疗贴在不断进行着更新,从18年开贴以来,碟子姐定期就会将筷子大哥近期的治疗情况及时分享给大家,既是供给大家参考,也是希望大家能提提意见。对于帖子中的问题,碟子几乎是有问必答,事无巨细。

除了在论坛上分享文章和治疗经历,碟子在微信群中也没有闲着,群内有病友提出问题,她只要能答得上的都会耐心解答。同时,碟子大姐还加入了论坛的MDT讨论群,和专业医生一起为需要病情讨论的患友出谋划策。
有妻如此,夫复何求。希望筷子大哥和碟子大姐能继续相互扶持,保持恩爱,在未来的日子里越走越远,越走越好!

黄希玲 发表于 2020-9-7 15:26:06

希望他们在此艰难的路上越走越好!越走越顺!期盼他们不断有好的治疗方法和经验分享给我们。谢谢!

keenman 发表于 2020-9-7 16:22:51

碟子大姐和筷子大哥,其实我一直这么叫大姐和大哥,但是从年纪上看,筷子大哥和我妈妈同岁,我应该是晚辈,但是大姐和大哥愿意让我这么称呼他们,我就一直以大哥和大姐来称呼他们两个。筷子大哥是医者仁心的医生,曾经在急诊科工作了十多年,亲自抢救成功了无数急诊病人。在得知自己生病之后,碟子大姐和筷子大哥理性的分析各种治疗方案,选择最适合自己的治疗方案。筷子大哥作为专业的医生并不排斥我们论坛草根病友的一些治疗思路以及不太符合指南的治疗方案。甚至在认真的分析研究后,亲自尝试其中的治疗方案,比如靶向化疗穿插思路,一代药三代药轮换方案。碟子大姐不但和筷子大哥一起研究治疗方案,在生活中,会根据筷子大哥的实际情况,做好各种美味佳肴。每次看到碟子大姐和筷子大哥出去游玩时,筷子大哥精气饱满的样子,就知道碟子大姐在日常生活中对大哥的照顾是多么的细致周到。由于筷子大哥需要保持精力用于治疗,所以碟子大姐就充当了筷子大哥的代言人,在群里和论坛里,来给一些病友回答问题。在论坛的MDT群里,每每遇到心脏方面的问题,我都会艾特一下碟子大姐,请碟子大姐去征求一下筷子大哥的治疗建议。祝福碟子大姐和筷子大哥!

hongt 发表于 2020-9-7 21:44:09

祝福碟子大姐和筷子大哥!

不抛弃,不放弃 发表于 2021-10-31 19:31:02

碟子姐,我想请问一下,我爸是21突变合并tp53.全身有一处淋巴转移,和一处骨转移,现在就是在犹豫用一代靶向药还是直接用3代好一点,想听听你的建议

不抛弃,不放弃 发表于 2021-10-31 19:34:27

碟子姐,我想请问一下,我爸是egfr21突变合并有tp53.肺腺癌三期,全身有一处淋巴转移和一处骨转移,现在就是在犹豫用一代药还是直接用3代药好一点,想听听你的建议,谢谢

不抛弃,不放弃 发表于 2021-10-31 19:34:56

碟子姐,我想请问一下,我爸是egfr21突变合并有tp53.肺腺癌三期,全身有一处淋巴转移和一处骨转移,现在就是在犹豫用一代药还是直接用3代药好一点,想听听你的建议,谢谢
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