高度怀疑脑膜转 求助大家
本帖最后由 坚持不放弃自己 于 2023-11-21 20:36 编辑母亲69年人
2021.5 因胸口不适入院检查确诊肺腺癌，查出即脑转、骨转
2021.6 基因检测 EGFR21(丰度43.4%）、TP53（丰度34.1%）服用凯美纳，同时腰椎放疗15次，除胸部有牵扯疼痛感外，无其他症状
2021.8 肺部肿瘤缩小40%，脑部实质进展，换药奥西替尼，期间一切正常，脑部无症状
2022.5 服用奥西替尼8个月，期间一直保持3个月入院检查1次，均稳定，5月检查结果：胸部稳定，骨转移无增加，脑实质转移数量略增加，脑部无症状，医生判定奥西替尼耐药，商量奥西替尼加倍，医生拒绝，行贝伐➕培美曲塞➕奈达铂化疗
2022.5——2022.10 期间一直保持21天左右时间入院进行1次贝伐➕培美曲塞➕奈达铂化疗，共计6次。每次化疗结束后3天呕吐，后面饮食睡觉均正常，但髋部骨转移处有痛感，腿乏力，肺部稳定，头部转移数量减少，化疗期间均未服用口服靶向药（因医保问题，医生不给开，我们多次要求化疗穿插靶向未果）
2022.11 贝伐➕培美曲塞1次，结束后出现头晕、视力模糊症状
2022.12中上旬 因疫情无法按时去医院行治疗，拿出之前剩的16颗奥西按每天1颗的剂量吃了半个月，体感无变化
2022.12中下旬 因阳康后肺部略微感染，注射日达仙，肺部感染吸收。CT检查肺部稳定，脑部转移数量减少，但头晕➕视力模糊，眼科会诊查出左眼有黄斑，开了卵磷脂络合碘胶囊。怀疑脑膜转，行腰穿，但未检测出异形细胞。打甘露醇，注射贝伐后出院，头晕稍稍缓解，视力模糊略有缓和（母亲体感）
2023.1 腰穿后，一直感觉颈椎不太舒服，有痛感，近几日加重，低头久了或者看电视久了头晕。
目前高度怀疑母亲脑膜转，医生没有检测出无法给予对症治疗。很怕耽误母亲的治疗，求助治疗方案。@地狱老师 @阳光～ 先谢谢地狱老师,阳光姐姐，也希望各位战友帮帮忙，给下建议，真心谢谢各位了。
目前学习了一些案例，想着能否自行购买白盒9291，双倍剂量服用？
更新：从大年三十开始服用白盒9291（一天两颗） 初二那天下午出现了严重头晕 站不稳 颈椎疼痛 呕吐（非喷射性呕吐）需要人扶着才能走路的情况初三有所缓解 初四初五颈椎不再疼痛但是仍然感觉头晕眼睛看不太清楚在家活动不需要搀扶 但在外身边需要人搀扶走感觉下肢无力 这种情况9291算有效嘛？白盒9291一直在吃 但是怕后面又出现情况 应该怎么准备和应对呢？
更新：双倍奥西不敢吃太久，4月份换200mg3759 但因副作用太大 一个月后换成150mg3759吃到11月6日因出现耳朵嗡嗡响 视力模糊进一步加重 从6号到10号联9291一粒 体感无大变化目前视力问题最影响生活腿部乏力 不敢一个人出门行走
11.20复查肺部 脑补均出现进展 求助@地狱老师 @keenman @阳光～ 各位老师和战友 下一步该如何走？
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双倍奥西，加量尝试 看看体感会不会有改善，我会这么选择的，化疗暂停，化疗药入脑效果不如奥西 阳光～ 发表于 2023-01-15 14:52
双倍奥西，加量尝试 看看体感会不会有改善，我会这么选择的，化疗暂停，化疗药入脑效果不如奥西
谢谢阳光姐 今天已买奥西请问大概双倍吃多久可以看出效果呢？化疗暂停的话 贝伐还要不要打？ 值得注意的是未检出异性细胞是有些医院脑脊液化验结果不准确，这是我们的经历，很耽误事，要找专业的对脑膜转移有经验的医生和医院，有些医生这方面知之甚少，连双倍奥西都不了解。 识人之名 发表于 2023-01-15 17:41
值得注意的是未检出异性细胞是有些医院脑脊液化验结果不准确，这是我们的经历，很耽误事，要找专业的对脑膜转移有经验的医生和医院，有些医生这方面知之甚少，连双倍奥西都不了解。
谢谢您的提醒，我也听医生说有些病人可能腰穿很多次最终才取到结果，怕不主动应对耽误治疗。请问您家查出脑膜转移后是如何进行治疗的？ 坚持不放弃自己 发表于 2023-01-15 16:31
谢谢阳光姐 今天已买奥西 请问大概双倍吃多久可以看出效果呢？化疗暂停的话 贝伐还要不要打？
多久出来效果，因人而异的，每个病人情况都不一样，只能边吃边看 坚持不放弃自己 发表于 2023-01-15 16:31
谢谢阳光姐 今天已买奥西 请问大概双倍吃多久可以看出效果呢？化疗暂停的话 贝伐还要不要打？
贝伐可以加上 发现脑积液有癌细胞一年多了，双倍奥西，达克替尼，鞘注甲氨蝶呤，阿糖胞苷、培美曲塞，现在鞘注进口的培美，明天第一次全脑放疗，提示，贝伐对脑膜转移无效，全身化疗也不管用，慎用吗啡 因为对高颅压不利，颅压是关键 控制好了颅压其它的迎刃而解，希望说的对您有所帮助，我们只要有毅力再难也要坚持下去。 阳光～ 发表于 2023-01-15 18:40
贝伐可以加上
好的 先吃一顿时间看看吧 希望双倍奥西有效 谢谢阳光姐姐 识人之名 发表于 2023-01-15 19:18
发现脑积液有癌细胞一年多了，双倍奥西，达克替尼，鞘注甲氨蝶呤，阿糖胞苷、培美曲塞，现在鞘注进口的培美，明天第一次全脑放疗，提示，贝伐对脑膜转移无效，全身化疗也不管用，慎用吗啡 因为对高颅压不利，颅压是关键 控制好了颅压其它的迎刃而解，希望说的对您有所帮助，我们只要有毅力再难也要坚持下去。
真的很感谢您的分享了，这条路很难走，但希望我们都有毅力也足够幸运能够一直走下去。