耐药后，走过艰辛的路，危急关头克药起神效
本帖最后由 keenman 于 2015-8-4 08:32 编辑我在一家网络公司上班，但对于网络我并不是很懂，我是在我父亲吃特罗凯快五个月时，不知哪里办赠药的事而在百度上查到了我要奇迹网（奇怪一年前我也在网上查资料，那时为什么没有搜索到呢？）。在那里泡了一个月，解决了特罗凯的后续问题。在上奇迹网的同时又来到了这里，与癌共舞网，我对比了两个论坛，发现奇迹网信息量大，流派多，众说纷纭，而这里同样信息量大，但是主流清楚，针对性强，对于我这种一直处于孤身奋斗的人来说无疑找到了指路灯，特别是憨豆先生的草根抗癌法即换药大法我非常感兴趣，觉得是一条出路。
所以我选择在这里落户学习，成为这里的一份子。
我父亲，63岁，年青时有短暂抽烟史，一辈子农民，患病前的十几年时间里一直要喝二餐酒，大部份是啤酒，小部份是自酿的烧酒，有时还混喝，喜欢吃肉，特别是红烧肉，吃鱼。不喜欢吃素，不喜欢吃水果（当然有一部份原因是牙不好，咬不动）然后再吃二大碗米饭。一顿饭时间最长可达二小时，平时地里的农活忙起来的时候真是没日没夜，很辛苦，性子急，固执，为人仗义，善良，动手能力很强，凭着他和妈妈这么多年辛苦的劳作，供我们上学，然后又给弟弟买了房子结婚。
这是南方很多农村家庭的生活写照，也是全中国父亲一辈子的写照，省吃俭用，辛苦劳作全是为了下一代，对于自己的身体，不是很在意，从不体检，说实话也很少生病，但是一旦生病，就是大病。
2012年4月，清明节，父亲由于咳嗽致肩膀痛去医院检查（其实正月里就一直咳嗽了，买了止咳糖桨吃还缓解了，当时谁会往那方面想呢）做了增强CT后1、发现右肺上叶恶性肿瘤伴远端阻塞性肺炎、两肺多发转移瘤。
2、纵隔内、右肺门多发小淋巴结。
3、右侧第五肋骨质破坏。
气管镜活检：非小细胞肺癌，偏向腺癌。
骨ECT显示：颅骨、左胸锁关节、左肱骨上端，肋骨（左5、6前肋）、脊柱（胸2、7、8、9、11、腰3椎体）骨盆多处，右股骨中段放射性异常浓聚灶，提示骨转移。
血CEA：85.62
我收到确诊消息的时候在外地出差，正好要开始培训，那真是一段难以形容的时间，培训完以后我马上躲到厕所，失声痛哭。那种难过的心情至今难以言表。
从此开始漫长的求医之路。
本帖最后由 红豆 于 2015-4-7 15:36 编辑
我父亲64岁，肺腺癌，年轻时有短暂吸烟史，脑骨转。治疗记录如下：
1：2012年4月，确诊，上海化疗六次，培美联顺铂，前三次有效，第四次开始出现后背酸痛。2012年4月——2012年10月）
2、化疗六次后，医生建议回家修养，只是吃中药，中间抽血，CEA上升，但没有治疗。即空窗三个月（这三个月里后背骨痛一直存在，且越来越严重）
3.2012年12月底，检查发现脑转，有二处病灶，医生建议放疗，同时吃特罗凯。
4.2013年1月，回宁波李惠利医院放疗 ，同时吃特罗凯。效果非常好，医生在脑部放疗后，还对后背骨痛处放疗。）疼痛缓解。此后一直二个月一次CT，稳定，没有测CEA。
2013年5月，找到与癌共舞论坛，发现另外一种治疗方法，至此，测了CEA是：15.2，并于6月份开始吃印特。一个月后查CEA是15.5稳定。特吃了7个月稳定
5.2013年8月份，在特没有耐药的情况下，吃了一个月的2992非正版，60毫克。结果无效，CEA上涨，26.5，2992无效。
6.2013年9月份，再吃回特一个月，结果特无效了，CEA继续上涨，37.4，此时出现症状，即咳嗽，CT显示肺部有增大。
7.2013年10月份开始吃4002联特，效果非常好，咳嗽没有了，CEA一直下降，2013年10月份——2014年4月份，吃了约7个月（中间有停过一段时间4002，进行特二颗脉冲的吃法也是有效，后来又重新4002联特二颗）。
8.由于考虑到4002联特二颗的量有所偏大，所以决定4002换成9291试试。刚开始是50毫克的9291联一颗特。吃了半个月，又出现咳嗽，感觉量不够，所以9291加量到100毫克，结果咳嗽第三天就缓减了，有效。
9.2014年5月——10月份（100毫克联特一片），9月份，抽血时，发现CEA下降而CA125却在上升，当时有点奇怪的，到了10月份，CA125指标再次上升，同时出现骨痛，且越来越严重。医生建议放疗。
10.10月14日入住医院，行腰部放疗，于11月14日出院，住院期间停特，一直9291单药维持，100毫克的量。
11、11月14日出完，但骨酸痛并没有好转，放疗是腰部，但症状是在盆腔处，且痛得整夜睡不着，越来越严重。实在看不下去了，于11月19日开始上184。
12.184从60毫克的量起，70.80.90.第五天达到100的量，骨痛才慢慢缓解。之后一直缓解，到12月13日抽血，吃了23天抽血：CEa：5.34，CA125：70
11.19.——12.13.
13.2015年1月3日，9291联184吃了21天后抽血：CEa：6.18，CA125是84.2全面上升。
接下去的每一步该如何走？感觉艰难。
14.3.5.之后的事情可谓惊心动魄，起死回生，现在作统一记录。
14.3.8。抽血，CA125达到了500多，CEA与一月份相比，上升2个点。但是白细胞还有血小板倒是正常了。于是我约了医生商谈下一步的治疗，医生建议先作一个骨盆磁共振。排到了3.10.上午八点半。
3.11. 凌晨大约五点钟，我妈敲我门，说我爸昨天开始左手不会动了，下楼上厕所也很困难，且出现气喘气急。似乎很严重了。我上楼，我爸就跟我商量他的身后事了。我问爸，今天的检查还要不要去，其实我心里是希望他不要去，这样的身体再去医院折腾不起了，但我爸还是想去。于是我和妈两个人挣扎着把爸爸扶下楼。可是由于骨痛的原因，磁共振无法完成。在与主治医生商量后，决定马上住院。于当日下午入住李惠利医院。
3.12。上午约七点半，住院部的医生打电话给我，说我爸血压高，达到了200多，人非常危险，让我马上过去。我心里大惊，血压为什么会这么高？我赶到医院的时候，医生已经给我爸爸吃了降压药，本来今天约了查增强CT，现在也无法完成了，只能先平扫，同时，左手更加无力，医生判断脑部出现问题。
3.13。做了CT平扫，初步估计有脑梗还有脑出血。但脑部没有发现肿瘤。医生认为左手肌无力是由于脑梗脑出血引起。
3.14.请神经内科医生会诊，判断脑梗引起左边身子中风，也就是瘫痪。
3.15.身体基本不会动了，上厕所成了大问题，医生没有太好的办法，抽血发现血小板又低了。又要溶血，又要止血，同时血小板又低。医生给不出确切的方案。放疗科医生则认为目前最主要的是治疗头部，希望我们能去神经内科。而神经内科认为脑部问题还是由于肿瘤引起。不肯接收。就这样纠结着。而我爸的状态不断下降，吃得越来越少，似乎意识上也有点昏沉。再加上不停的检查，我妈和我爸都很累。
3.16.星期一，再请来神经内科医生，再一次确认是脑梗脑出血，开了一些比较中性的药。拒绝转到神经内科。而我爸则开始狂躁，右手不停的抓着床板，似乎想表达些什么。人的意识有时清醒，有时模糊。之前在吃804联120停掉之后吃了两天的特联120。也停掉。似乎回天无力了。晚上连夜出院。在家里吃了100毫克的9291。
3.17.这两天我爸开始不停的折腾，不吃不喝不睡，呼吸更加急促，应该有大量的脑水，不停的动来动去，但意识清醒，谁来看他也知道。9291加量到120毫克。
3.18.星期三，在连续二天二夜不吃不睡动来动去后，我爸终于安静了，呼吸还是急促。止痛药还在吃着。克药到了，9291联克吃了会有效吗？我们除了24小时轮流守在床边，妈妈还在准备后事了。寿衣寿鞋，唱经的尼姑，还有坟墓的事宜等。晚上九点吃了80毫克的9291，250毫克的克药，还有止痛药，一起服下。听天由命了。
3.19、星期四，又是同样的一天，早上80毫克9291联250毫克的克药，晚上同样的量再吃一次，灯24小时开着，爸爸的脸开始发黒发黄，严重脱水，手摸上去又湿又冷。这是临死前的症状么？
3.20.星期五早上，农历二月初一，早上约8点左右，我看了看爸爸，在昏睡着，呼吸似乎不急了，急促的声音听不到了，难道是要走了么？我立马打电话给弟弟，让他赶紧回来，其它的亲戚也开始通知了。家里很静，没有听到爸爸急促的声音，反而有点不习惯了。九点多，弟弟一家回来了，我走近爸爸，他醒了，看着我们，呼吸平稳。我弟看了看他，对我说，这不是脸色还可以呀，不像要走的人呀。我忽然记起，呼吸平稳了，是胸水退下去了，也就是说9291联克药起作用了。脸色反而好看了一些。大喜。靶向药起效果了。
3.21.我对妈妈说，靶向药应该起效了，一些症状没有了。但人很虚弱，不吃不喝近一个星期，只能先打营养针了。人不能动，只能请医生来家里打，可是社区卫生院不同意，村医生也不同意，总之，各种不同意，最后请了邻村的一个乡村老医生来家里打了参麦针，维C。
3.22.早上六点，开始出现呕吐，应该是克药的副作用出现了，买了胃腹安，同时克药减到230毫克一次，9291也减量，我爸的血小板肯定低了。同时，又去换了一瓶氧气。吸氧对呼吸更加有利。
3.23.星期一，我上了一天的班回到家里，我爸出现腹泻，没有吃还是有腹泻，应该还是药物副作用。配了止泻药。
3.24.社区卫生院条件有限，只有一般的营养针，加了氨基酸。只能吃一些流质的汤水，没有力气。眼睛开始发黄。晚上我不停鼓励爸爸一定要多吃，一定要多吃才会好起来，用红糖水煮了一个鸡蛋。整个喝下去了，约过一个小时后又拉了一次，喝了少量的止泻药水。整颗药吞咽还是困难。
3.25.星期三，早上喝了100毫升的口服盐水，服止吐药同时服用护心和护肝的水飞，Q10。红煻水煮鸡蛋。喝了很久，说没有力气喝。完全停了止痛药。
3.26.星期四，下了很大的雨，回家我妈又在哭了。我爸整个人的状态都不行了，昏睡的样子，药吞不下去了。眼睛半开半睁。似乎连睁眼的力气都没有了。这是为什么，别人家克药有效，就可以下床，能吃饭。我家怎么虚弱成这样子了，挂白蛋白还有用么？我白天刚好联系了一下。可是晚上要挂的话，只能去舟山拿。宁波的药房都下班了。舟山来回需要3个小时， 安顿了家里，连夜上高速拿白蛋白，跨海大桥上雨下得很大，老天爷，我这么拼尽全力，你可一定要给我一个机会呀。我爸还这么年青，他一天的福也没享过。你就这么狠心把他从我身边抢走么？我不甘心，靶向药有效就是救命了呀，为什么我家还是出现这样的情况呢？
3.27-----3.31.星期五上午，下着丝丝细雨，我爸的嘴角不断流血，不会说话，不会睁眼，处于半昏迷状态，只剩一口气了。情急之下，打了120急救车。进入急诊，马上抽血，大生化，D2聚体、血常规，肝肾功能。在不断来回跑之后，发现指标完全混乱，没有一样是好的，血小板低，肝肾功能异常，心率加快，呼吸不稳。凝血高。电解质紊乱。最主要是超敏C反应蛋白比平时高出100多。严重感染。每一样都是致命的，但感染是马上要处理的，二话不说，马上要求医院上泰能，泰能需要院长签字才可以，这中间的过程实在太艰辛，一边病人已经奄奄一息，一边医院还要走流程，进入急诊室二个多小时，什么治疗都没有上过，我想打人，要是我是男人，我肯定要打架。作为女人，也只能说话声音大一些，又被人要求不要激动。我没打人已经算克制了，要是躺在那边的是你父亲，你会怎么样。来回折腾了一个上午，泰能总算是来了，白蛋白来了，其它的针剂也来了。下午办理住院手续，转入舒缓病房。接下来全面进入抗感染治疗，发烧反反复复，氮多，每天要清理，不然就堵在喉咙出不来，第一天是稀氮，第二天开始出现黄浓氮，不断用棉签沾康复新清理，心率高、呼吸频率高，每天都过得胆战心惊，再次查血发现血糖高，钠高，做了头部Ct，没发现大问题，医生插了鼻伺管子，我爸不舒服，但也没办法，24小时吸氧，每天打点滴，双手出现水肿，全身静脉发硬，打不进去，抽不出血。医生建议打深静脉针，一是脖子，二是大腿，首先脖子，大腿处容易出现血栓。打深静脉针主治医生亲自上阵，其它医生在旁边辅助，床前站满了医生，深静脉针又粗又长，光看那个针就让人毛骨悚然，主治医生在我爸脖子上打了一个多小时，血流如注，可是还是没有打进去，最后只能打在大腿上，我妈看得快要晕过去，所有的人都觉得我爸吃了太多苦，我不知道，我爸的感觉，他是否怪我们这样折腾他。靶向有效是最后老天给了一次机会，但后面的并发症也是致命的，后续的治疗过程实在太多痛苦，我要是早知道后续还要面对这么多的问题，是否当初靶向耐药的时候就应该放弃，让他就这样走？
3.31.------4.3.还是抗感染，每天三瓶泰能，隔8小时输一次，还有甘油果糖行脑部脱水，谷肽护肝，补钾针，维C针、白蛋白，挂点滴要挂到凌晨二、三点钟，双手全部水肿，但还是反复发烧，氮多，刚开始是水氮，第二第三天开始，变成浓黄氮，由于咳不出，堵在喉咙口处，咕噜咕噜作响，满嘴都是氮，由于拒绝医生建议插管，所以，只能手动清理，需要不停地用沾有康复新的棉签把氮清理掉，医生说氮堵在喉咙处如果不处理会很危险，有可能一口气上不来就走了。我和我妈，两人轮流，清理，还有翻身，屁股处长了褥疮，需要每隔二小时翻身一次。那三天基本上每天的睡眠只有二个小时，就是这样，我妈还是很担心。就怕万一不慎，我爸就走了。泰能输了三天后，还是有发烧，医生果断换药，挂左氧氟星，还有舒普深。第四天开始，不发烧了，氮也渐渐少了。但是心率还是高，120到130左右，呼吸频率30到40之间，24小时吸氧。同时，气喘气急明显。血糖高，钠高，医生让第隔二小时就补水，冲炎。打夷岛素降血糖。靶向药停了八天后，重新上克药，从200毫克开始，9291慢慢减量。
4.3---4.6，白蛋白挂了以后，我爸出现兴奋感，一度乱说话，但人都是认识的，晚上也睡不着。同病房的家属都说我爸好多了，刚进来时连眼都不会睁开，现在能开口话了，但还是气喘气急，同时屁股上的褥疮在每天的护理之下，也慢慢收缩，疮面没有再扩大。靶向药上到第五天开始，气喘气急有所好转，心率也慢慢下降，呼吸频率也在下降，监护仪终于不再不停报警了。同时肝功、肾功及电解质还是没有完全正常，特别是肝功，数据一塌糊涂。
本帖最后由 红豆 于 2013-7-22 12:46 编辑
2012年4月底，我父亲在上海长海医院第一次进行化疗，用得是培美加顺铂方案，一共化疗了六次。虽然腺癌对化疗不敏感，但我父亲的化疗效果还是可以的。每次化疗完我父亲都会吃不下饭，但一般到第四天开始会慢慢恢复。白细胞也会在化疗完以后下降到3以下，但打了升白针以后也会上来。总之，每个月的化疗我父亲总体还是耐受的。
确诊骨转以后，第一个月开始我父亲就开始打骨转针一直到现在。用得是唑来膦酸注射液。化疗前三次以后，我爸咳嗽的症状就没有了，肿瘤有所缩小，但变化不大。从第四次开始，我爸后背肋骨处开始酸痛，问医生有什么好的办法，医生说没有。那时我爸开始被酸痛困扰，后面三次化疗也没有减轻。骨转针也不能减轻酸痛。后来我在何裕民处买了阿魏贴膏，有一定的止痛效果，相当于吃止痛药。
2012年底，去上海复查的时候发现脑转。回宁波进行脑部放疗，对后背酸痛处也进行放疗。同时2013年1月开始服用特罗凯至7月初。
我把我爸从确诊到控制住病情的治疗称为第一阶段。似乎写得简单了点，很平淡，没有其它病友那样心惊肉跳，其实这一路走过来的路只有自己能体会到。但所幸的是我爸的病情有所控制，医生当时说6到8个月的存活时间。我爸已经挺过来了。 父母都是这样自己舍不得吃舍不得穿，把钱都留给子女，祝福...... 2387821861 发表于 2013-7-23 13:41 static/image/common/back.gif
父母都是这样自己舍不得吃舍不得穿，把钱都留给子女，祝福......
谢谢祝福。 本帖最后由 红豆 于 2013-7-24 17:25 编辑
下面我想写一下关于在治疗中出现的错误。
有时候面对这样的病，很难说是否对错。因为我们不是专家，面对医院提供的一些专业用词，想问却不知问什么，想找人解释却不知找谁，比如说CEA。
肺腺癌的CEA一般是敏感的，我爸第一次查是85，化疗第一次后为76，第二次后为75，第三次45，第四次没有，第五次，57，第六次后是82。后面每月检查是113，300，到第十二月份CEA达到447。
第六次化疗后CEA一直上升，我去问医生，医生解释说上升不是好事情，但不作为临床治疗的依据，只是告诉我注意观察。所以化疗后三个月，除了吃中药，什么也没有干，每个月看着CEA上升却束手无策。
然后到了十二月份就脑转了，CT显示，然后医生才建议吃特罗凯并放疗。
我现在想想当时真是无知呀，CEA上升早就预示疾病有进展了，CT只不过把疾病进展后的结果明示罢了。 如果第六次化疗后直接上靶向药，是不是能不让脑转发生呢。
这一切我是在来到这里之后才知道的。可是医院的医生呢，他们在做什么呢？他们只不过告诉我一个结果，不会作前期的预判。
这是我最大的错误，无知导致病情进展。 对这样的医生真是无语，我家也遇到过缺德医生，只能自己多学习点，学会自己把关了 本帖最后由 红豆 于 2013-8-4 15:06 编辑
特罗凯吃到7月11日，CEA从去年年底的447降到15、5。
6月11日CEA15、2，
7月6日CEA15、5，
从7月11日起吃2992，YL药，60毫克左右。
8月2日CEA26、5，上涨58%。
请问各位前辈，2992对我父亲无效吗？还是量不够？还是时间吃得不够长？下一步我该怎么办？还是再吃特罗凯吗？紧张。。。。。
我爸没有做过免疫组化，但从吃特有效的情况看，应该是E靶点有表达，2992同样也针对E靶点，为什么会无效呢？这真让人迷惑？ 本帖最后由 红豆 于 2013-8-5 15:18 编辑
确定2992无效后，还是再吃一个月特罗凯吧。但愿特继续有效，换药有风险。 我父亲当时患病时候也走了不少弯路，现在印版易8个月，有效中，下个月复查后准备换药，考虑中 本帖最后由 红豆 于 2013-8-27 16:50 编辑
又一个月检查，CEA37、4，又上月26、5又上涨了，71%的涨幅。特罗凯吃到第八个月出现耐药了（不知中间吃了2992有没有关系），下一步怎么办呢？4002可以吗？
我爸爸目前没有出现症状，骨转移处不能，脑转移处不晕，这次还查了一个CA125，居然有112、8（0——35）高出正常范围好多，以前没有查过，也没有可比性。但是耐药是肯定的了。